광동제약(009290)은 ‘세계 희귀질환의 날’을 맞아 서울 서초동 본사 2층에 있는 가산천년정원에서 희귀질환 환아들의 작품 전시회를 개최한다고 29일 밝혔다.

매년 2월 마지막 날은 세계 희귀질환의 날이다. 4년에 한 번씩 돌아오는 윤년의 희귀성에 착안해 치료에 어려움을 겪으며 소외당하는 희귀·난치성질환 환자와 질병에 대한 이해를 높이기 위해 지정됐다.

이에 광동제약은 한국희귀·난치성질환연합회, 사회적 기업 민들레마음과 함께 내달 29일까지 희귀질환을 앓고 있는 환아들의 작품 전시회 <봄으로 가는 길>을 개최한다. 미래, 꿈, 마음 3가지 테마로 나뉜 전시공간에서 약 45여 개 작품과 사연들을 소개해 낯선 희귀질환에 대해 알린다는 취지다.

전시 공간 한 편에는 AI기술 기반 눈 건강 점검 키오스크도 운영된다. 관람객들이 시력측정, 노안검사 등을 체험하며 건강의 중요성을 살피고, 희귀질환에 대한 이해를 돕는 목적이다. 이와 함께 광동제약은 한국희귀·난치성질환연합회에서 주관하는 ‘대한민국이 알아야 할 희귀질환자들의 삶(Voice of Rare Diseases)’ 행사에 제품을 후원했다. 이 행사는 희귀질환에 대한 인식을 제고하고 실질적인 지원 방안을 위한 공론의 장을 마련하고자 개최됐다.

광동제약 관계자는 “희귀·난치성질환 환자들의 삶의 질 개선을 위해 사명감을 가지고 다방면의 노력을 기울이고 있다”면서 “이번 전시회가 희귀질환에 대한 사회적인 관심을 높이는 계기가 되길 바란다”고 전했다.

한편 광동제약은 지난해 이탈리아의 희귀의약품 전문기업 ‘키에시(CHIESI Farmaceutici)’의 희귀의약품 3개 품목에 대한 국내 독점 판매, 유통 계약을 체결한 바 있다.

김사랑 기자  kimsarang0420

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