희귀난치성질환 전주기 플랫폼 ‘레어노트’를 보유한 헬스케어 데이터 기업 휴먼스케이프는 대웅제약(069620)과 ‘특발성폐섬유증’ 환자 데이터를 활용한 공동연구 및 질환 인지도 제고 캠페인을 시작한다고 2일 밝혔다. 지난 2월, 양사가 희귀난치성질환 공동연구 업무협약(MOU)를 체결한 이후 첫 성과다.

특발성폐섬유증은 특별한 원인 없이 폐포 벽에 만성염증 세포들이 침투해 폐가 경화돼 폐 기능 저하되고 사망에 이르게 되는 심각한 질환이다. 치료제는 매우 제한적으로 국내뿐만 아니라 전 세계적으로 피르페니돈과 닌테다닙 단 두 가지 약제만이 허가되어 사용 중이다. 질환 심각성 대비 치료제에 대한 미충족 수요(Unmet Needs)가 큰 질환이다. 이번 공동연구는 질환 인식 개선뿐만 아니라 파악하기 어려웠던 환자 데이터를 수집·활용해 향후 신약 개발까지 기대할 수 있는 토대를 마련할 전망이다.

휴먼스케이프는 이번 대웅제약과의 협력 사업의 일환으로 희귀난치성질환 전주기 플랫폼인 레어노트에 특발성폐섬유증에 대한 질환 정보를 업데이트 예정이다. 이후 앱을 활용해 환자들의 건강 설문을 진행하면서, 지속적으로 특발성폐섬유증의 치료·예방·재활에 필요한 정보를 제공할 방침이다. 특발성폐섬유증 환자들이 자발적으로 제공해 수집된 환자 데이터는 대웅제약이 의료 서비스 개선과 신약 개발을 위한 연구활동의 기본 자료로 활용할 수 있도록 제공할 예정이다.

다양한 온라인 채널을 활용하여 질환 인지도 제고 캠페인도 진행한다. 첫 콘텐츠로 특발성 폐섬유증과 같은 희귀난치성 질환 정보를 소개하는 유튜브 채널 희소식에 전문가를 통해 질환 특성과 전 세계 치료제 연구개발 현황 등을 소개해 환자와 환자 가족 및 일반 대중을 대상으로 질환에 대해 이해를 돕고 치료에 대한 올바른 인식 마련에 기여할 방침이다.

휴먼스케이프 관계자는 “이는 환자에게 필요하지만 찾기 힘든 희귀질환에 대한 의학 정보를 제공하고 레어노트 서비스를 통해 환자 데이터를 수집해 결국 치료 기회 확대를 위해 활용되는 실사례를 구축했다는 점에서 큰 의미가 있다”고 설명했다.

휴먼스케이프 장민후 대표는 “대웅제약과의 협업을 통해, 원인조차 알 수 없어 진단 방랑을 겪거나 치료제 부족으로 어려움을 겪는 특발성폐섬유증 환자들을 위해 일차적으로 관련 정보 부족 문제를 해결하고 더 나아가 향후 치료제 개발에 도움을 줄 수 있는 기반을 마련하게 되었다”면서 “앞으로도 레어노트 서비스를 통해 다양한 희귀난치성 환자들의 미충족 수요를 발굴하고, 환자들의 건강 데이터가 환자 본인의 치료 기회를 확대하는 방향으로 활용될 수 있도록 여러 제약회사들과 협력할 것”이라고 말했다.

대웅제약 전승호 대표는 "신약을 개발해 희귀난치성질환을 정복하고자 하는 대웅제약의 강력한 의지가 휴먼스케이프사의 레어노트 플랫폼을 만나 환자에게 필요한 정보 및 의약품 개발 현황을 제공함으로써 폭발적인 시너지를 일으킬 것으로 기대한다"라며 "앞으로도 대웅제약은 기술과 아이디어를 갖춘 다양한 주체들과의 오픈 콜라보레이션을 통해 각종 질환으로 고통 받는 환자들을 돕도록 하겠다"고 강조했다.

김사랑 기자  kimsarang0420

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