희귀난치성질환 전주기 플랫폼 ‘레어노트’를 보유한 헬스케어 데이터 기업 휴먼스케이프(대표 장민후)가 오는 5월 23일 희귀질환 극복의 날을 맞이해 희귀난치성질환 인지도 제고를 위한 다양한 콘텐츠와 이벤트를 마련, 질환 인식 확산 캠페인을 전개한다.

이번 캠페인은 ‘레어노트’ 앱에서 서비스 중인 질환 정보 제공과 함께 △유전성 혈관부종(HAE) 인지도 제고를 위한 유튜브 영상 제작 △유전성망막질환 온라인 캠프 등 다양한 콘텐츠를 통해 환자의 미충족 수요를 파악하고, 질환에 대한 올바른 인식 확산 및 정보의 중요성을 강조하고자 한다.

‘C1 억제제’ 결핍 혹은 기능 이상으로 발병하는 ‘유전성 혈관부종(HAE)’에 대한 정보 전달을 위해 국내 유수의 의료진이 참여해 환자들이 자주 궁금해 하는 질문에 답변하는 형식(QA&)의 영상을 제작한다. 이 영상은 7월 유튜브 ‘희소식’ 채널에 공개된다.

유전성 혈관부종은 증상이 없어 알레르기성 부종으로 오인하거나 조기 인지 및 진단이 늦어져 적절한 시기에 필요한 치료를 받지 못하는 환자가 많다. 이와 같이, 낮은 인지도를 개선하고 정확한 정보 전달을 위해 의료진과 함께 뜻을 모아 영상 콘텐츠를 기획하게 됐다는 설명이다.

망막 시세포 유전자 변이로 발병하는 유전성 망막질환과 관련해서는 오는 7월 실명퇴치운동본부와 함께 제2회 온라인 캠프를 개최하고, 대표적인 유전성 망막질환인 ‘망막색소변성’에 대한 정보 공유의 장을 마련할 계획이다. 코로나 19로 인해 오프라인 캠프를 온라인으로 전환해 진행된다.

‘레어노트’ 앱에 업데이트 되고 있는 치료제 개발 현황 및 최신 정보 공유, 유전자 검사 필요성 등을 소개하며 질환 관리의 의지를 북돋을 수 있는 시간을 갖는다. 또한 레어노트 사용법과 유전자 정보 등록 절차를 소개하는 시간도 가질 예정이다.

휴먼스케이프 장민후 대표는 “희귀난치성 질환 환자들은 질환에 대한 낮은 사회적 인식, 발병 요인·증상 등에 대한 기본적인 정보 부족으로 질환 극복 의지를 다지기 어려운 경우가 많다”며 “‘희귀질환 극복의 날’을 기점으로 희귀난치성 질환 환우회 등과 더욱 긴밀하게 협업하고 환자 및 보호자에게 가장 필요한 정보를 제공하고자 한다. 특히, 정보 소외에 따른 진단 방랑으로 어려움을 겪고 있거나 치료 방법에 대해 알고자 하는 환자를 대상으로 한 활동을 온·오프라인 채널을 통해 지속적으로 전개할 예정”이라고 말했다.

한편, 휴먼스케이프 ‘레어노트’ 앱은 희귀난치성 질환자를 위한 전주기 플랫폼으로 환자의 유전자 검사 결과를 알기 쉽게 설명한 리포트를 제공하고, 18개의 희귀난치성 질환에 대한 신뢰할 수 있는 정보를 환자에게 지속적으로 제공하고 있다. 이전에는 실명퇴치운동본부와 MOU를 체결, 유전성 망막질환자를 위한 제 1회 여름 캠프 및 기금 모금을 위한 Beaming Effect in Asia에 참여한 바 있다. 또한 한국폼페병환우회와 카카오 ‘같이가치’ 모금 캠페인 등을 진행하며 희귀난치성 질환 인지도 제고를 위한 활동을 적극적으로 진행해 왔다.

박병우 기자  bwpark0918@pharmstock.co.kr

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